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“你养我长大我陪你到老”
——00后男孩和他“被冻住”的妈妈
    午休前的按摩有助于肢体肌肉放松

    10多年前的全家福

    杨志洋时常和妈妈分享网络中的趣闻

    带着母亲品尝美食

    刷牙、洗脸、洗脚……每天都细心照顾母亲

  文/本报记者魏薇图/赵彬瑞
  “在我小的时候,母亲拉着我的手,翻过那座山头,看山外的城,她说人一定要有梦,去看许许多多的城,像鸟儿一样的自由,翱翔在天空……”
  宝鸡22岁小伙杨志洋,最喜欢这首歌《陪伴》,因为歌中饱含妈妈对儿子的期望,以及对生命的无限向往。
  然而,杨志洋不能“去看许许多多的城”,因为妈妈在2011年被确诊为渐冻症,一个原本平顺的三口之家,因为女主人身体抱恙,被打乱了原有的节奏。这个男孩从10岁起,就要开始慢慢学会接受和适应与妈妈的新相处之道。
  十岁男孩扛起家庭重担
  9月5日下午,记者来到金台区代家湾小区杨志洋家,此时爸爸出去上班了,他和妈妈在家等我们的到来。一进门,只见三室一厅的房间,收拾得干净清爽,根本不像家里有病人。妈妈苏静穿着一件白T恤,一条花色休闲裤,戴着闪闪发亮的发箍,看上去很精神。虽然不能动,但她用灵动的眼神,向我们问好。
  “妈妈可疼我了,她爱漂亮,就喜欢把我打扮帅气,在我印象里,可口的饭菜、干净整洁的衣服、有趣的玩具常伴左右,我是在有爱的环境中成长的。”杨志洋说起小时候,嘴角抑制不住地上扬。
  人生无常世事难料。在杨志洋10岁时,母亲苏静患上渐冻症,反复出现持续性肉跳及肌肉无力的反应,起初人还能动,可以干一些家务,丈夫要跑外地开大车,苏静坚持上班并给儿子做饭。直到苏静彻底无法走路,家务活的担子就落到了杨志洋身上。
  学和面、打扫卫生、洗衣服、做简单饭菜……这些活他都认真学,因为杨志洋知道,自己现在成了妈妈的“拐杖”。
  在苏静患病第三年到第五年间,可以说,是这个家庭的“至暗时刻”,因为苏静自己什么都干不了,需要人帮助,说话变得含混不清,罕见疾病带来的未知感,压得她喘不过气,苏静情绪焦虑又变抑郁,整日哭,杨志洋见妈妈哭,也跟着哭,一个十来岁的孩子,未经世事历练,起初是难从这种困难中跳脱出来的。
  “三件法宝”哄妈妈开心
  病情发展到最后,苏静彻底需要人在身边照顾,2014年她的丈夫选择回家,照顾妻儿。爸爸杨红明告诉杨志洋:“生活既然交给我们这样的考卷,咱爷俩就得努力去答题。”杨志洋心里的“小宇宙”能量渐渐释放,“妈妈将我养大,我要尽我所能,让妈妈感到踏实幸福。”
  因为吃不起进口药,苏静主要靠中药,以及有营养的食物来保养身体。随着病情的发展,苏静肌肉逐渐萎缩,外出时常常需要儿子和丈夫轮番背着上下楼,杨志洋说:“后来,妈妈有了进食障碍,吞咽困难,生活无法自理,只有手可以简单在手机上打字,来表达需求,我只能和妈妈靠眼神交流,她一个眼神示意,我就知道该做啥。”
  12年间,夜里帮妈妈翻身,白天给妈妈洗漱、喂饭、锻炼……杨志洋做每件事情,都很细致认真。怕影响呼吸道、消化道功能,他给妈妈做软面、流食。喂饭时一点点喂,生怕把妈妈呛着。
  杨志洋说:“后来我总结出了让妈妈开心的‘三件法宝’,就是洗澡、出去转、干家务活,只要我做好这三件事,我妈就很开心。”
  的确,苏静年轻时爱漂亮,怎能接受现在邋遢的自己。杨志洋觉得,妈妈是要强的,如果在妈妈需要帮助的时候,他表现出一副怜悯妈妈的表情,这是对妈妈的一种不尊重。
  所以记者在采访中,能看到这一幕幕:杨志洋给妈妈按摩,手劲大了,妈妈就会瞪他一眼,表示“抗议”;看到朋友发来搞笑视频,他主动和妈妈分享;他还给妈妈扎丸子头、做面膜,见到妈妈头发乱得像个鸡窝竖起来,杨志洋呵呵大笑起来,说“你太好玩了”……
  为了让妈妈舒心,杨志洋会给妈妈经常洗澡,把妈妈收拾清爽,他还经常带妈妈去广场转,或是去商场吃美食,用烟火气抚平妈妈寂寥的情绪。干家务活,更是日常必修课,房间因为物品摆放干净整洁,让家里有了温馨的氛围,苏静觉得日子过得还是有滋有味的。
  传播正能量影响更多人
  自2018年起杨志洋开始把他和妈妈两人的生活随拍发到网上,“因为我们把妈妈照顾得比较好,所以想记录这些日常,见证妈妈的‘成长’,起初只是随便发发,没想到网友十分关心,尤其是关注我怎么给妈妈做日常护理的,后来我就认真去拍些生活视频跟大家分享。”
  这些视频有给妈妈擦脸洗脚、穿衣喂饭、散步锻炼等。网友们看后很是感动:“全网最贴心孝顺的儿子”“妈妈命真好,有这么懂事的儿子”“孩子你辛苦了,看的我泪水都出来了”“这孩子是来报恩的”……
  杨志洋朴素的分享还引来原京东副总裁、渐冻症患者蔡磊的关注,蔡磊因为自己患病,对渐冻症患者十分关心,便搭建起全世界最大的“民间渐冻症患者数据平台”,并组建团队开展新药品的研制,他鼓励杨志洋,“稳住,照顾好妈妈,等待药物早日下线。”还有阿里的公益平台,以及网红小杨哥等,都对杨志洋照顾母亲的事很关注,他们赞赏他激励他坚持走下去,期待母亲“解冻”的那天。
  迄今为止杨志洋发布的500余条视频,收获粉丝40余万人,获赞400万余人次。现在他们每天会开一段时间直播,也耐心解答渐冻症患者家属的疑问。杨志洋觉得:网络给他们家庭打开了一扇窗,他们现在的影响力变大了,也得到了这个世界最真诚的生命邀约,在获得广大网友祝福的同时,杨志洋表示,他也会将这份正能量传播出去,鼓励别的渐冻症患者坚强地活着,他说:“我在阳光的照耀里出生,早已把感恩当成一生的使命,爱让我们坚不可摧!”

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